Gaspard, entre terre et ciel

Gaspard est mort à 3 ans à la suite de la maladie de Sandhoff. Ses parents témoignent de leur combat et de leur épreuve. ©Electre 2026

Gaspard entre terre et ciel

« Normalement, dans la vie, les parents ne voient pas leur enfant mourir. Ce n'est pas dans l'ordre des choses, et la raison en est simple : c'est infiniment trop dur à supporter.
Pourtant, Gaspard nous a appris à aimer mieux, à nous donner plus. Avec lui, c'était somme toute assez simple. Il ne demandait qu'une seule chose : être cajolé, dorloté, caressé, bercé, câliné, embrassé, enlacé. Bref, aimé ! Cette capacité à aimer, nous la possédons tous. Chacun d'entre nous. »

Marie-Axelle et Benoit, parents de Gaspard, diagnostiqué à l'âge de 13 mois d'une maladie neurodégénérative, livrent ici la façon dont sa maladie et sa disparition ont radicalement changé leur vie.

Une leçon d'humanité.

Marie-Axelle et Benoit Clermont sont mariés depuis douze ans. Ils ont quatre enfants.